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はじめまして。出版事業部「ソラノイエ」です。 出版者記号9909142
1人でも多くの方に提供するためにー／編集担当私たちは、出版事業部ソラノイエでチャレンジ文庫の企画を担当しています。とても良い内容でありながら、世の中には費用の面で自費出版さえもできずにいる作品が数多くあると感じてきました。内容が良ければ商業出版も可能なのではないかと思われるかもしれませんが、出版社はリスクを背負っていますから、内容が良いだけでは実現しません。そこで私たちは、従来の自費出版、商業出版という枠組みから外れてしまう良い作品を出版または部数を多くして一人でも多くの方に提供するために、ソラノイエからのエール企画としてクラウドファンディングによる皆様のご協力を仰いでいこうと考えました。いつも身近に置いていただける書籍とし、広く世の中に伝えたいと思いました。寄せられた閃きから厳選した、または一緒に研磨した大義ある夢たちのプロジェクト支援「珠玉企画」と称して今後も活動を続けていきます。皆様の暖かいご支援を、心からお待ちしております。
手元に残しやすい形で／ブックデザイン担当「内容がただ見たい」「読めれば良い」「とりあえず読んでみたい」という本は、電子書籍で良いと思います。けれど紙であれば、開きたい時にパッと開ける。手触り、質感、温かさがある。紙でよいところは紙であるところなんです。電子書籍はかさばらなくて便利だけれど、レイアウトや質感など表現の制限も多いのも事実です。私自身も電子書籍は利用しますが、お気に入りの本は紙の本でも購入します。機械の電源が切れた時にも開けるし、綺麗だし、そのままプレゼントできるところもいいところだと思っています。今回のゆたかあすかさんの本のように、たくさんの人の人生や思いが綴られた書籍は、やはり人から人へと手渡たすことができる紙で提供したい、と強く思いました。
紙を体験して欲しい、紙で提供したい本があります。
【障がい者支援の新しい取り組み】きょうだい（児）当人だけではなく、その周囲の人たちの声を集めた『＃わたしのクエスト』を届け（出版）したい！「あなたの思いが誰かの助けになる。」筆者の原動力となっている言葉だそうです
「きょうだい（児）」のリアルな声を、もっと社会に届けたい「きょうだい児」とは、障がいを抱える兄弟姉妹を持つ子どものことで、大人については「きょうだい」と呼びます。「きょうだい（児）」は、家族としての差別や偏見への苦悩、家庭内の不和や障がい・病気を抱える兄弟姉妹への不安、自分の結婚、出産といった将来への不安など、それぞれに様々な葛藤を抱えています。
今年（2019年）から、4月10日が「きょうだいの日」に制定されましたが、まだまだ社会的な認知度は高まっていません。もっと「きょうだい（児）」本人や関わりのある方たちからリアルな声を集め、目に見えるように書籍化することで社会的認知を高め、共感の輪を広げていこうというのが今回のプロジェクトです。
きょうだい児の理解がなぜ障がい者支援に繋がるのか？障がい者を肉親（兄弟姉妹）として生まれた子たちに掛かる心の負担は、周囲からは理解がし難いものである現実があります。風邪と言われたらば私たちは何を言えば良いか分かります。「親の介護で大変」と聞けば、親を持つ方達はその苦労を察することが出来ます。でも、障がい者の肉親については、どうでしょうか？特に障がい者の健常者となる兄弟姉妹となれば、「支えてやるのが当然だ」と思う程度ではないでしょうか？我慢を強いられていくことが当たり前となる風潮の中で、きょうだい（児）は育っていきます。私たちが考える障がい者支援は、このきょうだい児の心の理解をしていくことで、彼らの負担を取り除き、彼らが自分達の人生を歩むことに足かせをつけず、そして、
障がい者と向き合っていくことへの負荷を取り除けるのではないか？というものです。
下野新聞掲載記事（2019年9月18日）
毎日新聞（2０１９年９月２７日）
きょうだい児についてアメリカではケネディ家の兄弟姉妹がアメリカの福祉分野に与えた影響故ジョン・F・ケネディ米大統領の実妹・ローズマリー・ケネディが知的障がいを患っていました。日本にも普及したアメリカ発祥の「スペシャルオリンピックス（知的発達障害のある人の自立や社会参加を目的としたスポーツ組織）」は、ケネディの別の妹・ユーニス・ケネディ・シュライバーが知的発達障害のある人たちを招いて、自宅でデイキャンプを行ったのが始まり。 ケネディの他の兄弟姉妹たちには「悪名高い障がい者収容施設の廃止」「障がい者のための制度の改善」などの功績があります。 ケネディ兄弟姉妹がアメリカの福祉分野に与えた影響は大きく、それがのちのきょうだい支援にも繋がっています。
アメリカでは、10代のための「シブティーン」20代のきょうだいのための「シブトゥウェンティ」 国が支援する「シブリングリーダーシップネットワーク」など、 様々な支援団体がその活動の幅を広げてきて、きょうだい支援の充実に向けて、国会議員へ積極的なアプローチが今も続いています。
二冊の本を同時に出版。一冊でも多く渡したいA6縦版の小さい本です。内容重視としてカバーなど費用が掛かる部分は全てカットしました。
『＃わたしのクエスト』文面イメージ
筆者自らの「未来」と向き合いながら綴った電子書籍『＃わたしのクエスト』と『＃半透明のわたし』自身の呟きを余すことなく綴ってみた『＃半透明のわたし』その個の呟きから脱して外に出たのが『＃わたしのクエスト』です。「きょうだい児」として育ち、今も「きょうだい」としての複雑な葛藤を抱える著者が、同じく「きょうだい（児）」である友人、病児の親、きょうだい会の講演、障がい者支援施設の方など様々な立場の人たちを訪ね、インタビューを通して自らの「未来」と向き合いながら綴った本です。
著者は取材を通して、「きょうだい（児）」の葛藤は環境によって多様で複雑なのだと再確認しました。そして、この複雑さが社会的認知を妨げ、ケアの手が行き届くのを難しくしていると感じたのです。様々な声を聞くこと、知ってもらうことの重要性。そして、自分と共有できる思いも異なる意見も全て、自分自身の人生を歩む大きなヒントになるという実感。それが、日本中の「きょうだい（児）」たちに「あなた自身が大切」「独りじゃないよ」というメッセージを届けたいという著者の切なる願いとなりました。
本プロジェクトは、著者（ゆたかあすか）が電子書籍『＃半透明のわたし』『＃わたしのクエスト』を執筆したのをきっかけに生まれました。
著者（ゆたかあすか）とその活動について皆さまにご支援ご協力をお願いするにあたり、著者がどんな人物であり、どのような活動をしてきたかについてお伝えしていきます。
「大変な家の子ども」という周囲の反応著者は両親と三人姉妹の五人家族の中で育ちました。姉と妹は、重度の発達障がい（知的障がい、自閉スペクトラム症）を抱えています。子供の頃、著者にとって障がい者が家族にいるのは当たり前のことでした。しかし、周囲の反応は違います。著者は「普通に」したいだけなのに、「大変な家の子ども」として接する周囲の反応。そのうち著者は、「うちは“普通”じゃないのか」と感じるようになったそうです。ここに筆者が『＃半透明なわたし』、『＃わたしのクエスト』といったノンフィクションを執筆した原点がありました。
電子書籍『＃半透明なわたし』は、筆者が感じてきたことを、体裁から逃れて届けてみることを試みた２８年間の大革命
思いを届けられなかった経験「私の姉と妹は知的障がい者です」。中学生の時、この一文から始まる作文を書き、著者は全国作文コンクールの学校代表に選ばれました。姉妹が受けた差別や嫌がらせを紹介し、偏見の無い世の中になって欲しいと訴えたい。そんな思いで書いた作文でしたが、壇上で話せば話すほど、同級生たちの心が離れていくように感じたそうです。「こちら側」だと思っていた同級生が、実は「違う世界」の人間だったのではないかという衝撃。結局、この時は本当に伝えたかったことを届けることができませんでした。
皆が知らない世界を知っているそんな著者が「きょうだい児」についてノンフィクション作品を執筆した背景には、お母さんが語ってくれた言葉があるそうです。「あなたは皆が知らない世界を、知っているんだよ」。この、他の人と「世界が違う」のではなく、「知っている」ということの気づきは、著者にとって大きな原動力になりました。どちらにも居てどちらにも居られないけれど、「伝えられる何か」は持っている“半透明”な存在。それこそが自分らしく発信する糸口のひとつだったと著者は述べています。
「きょうだい児」という言葉との出会いもうひとつ、ＳＮＳで「きょうだい児」という言葉と出会ったのも大きかったそうです。そこには、今にも心が壊れそうな程の思いを抱えている、著者と同じ立場の人たちの声が溢れていました。もしもＳＮＳが無かったら、それらは人知れず社会の裏へ押し込められていたのかと、著者はとても恐ろしい気がしたそうです。今回、クラウドファンディング自体を、認知度の向上の場とする著者の発想も、ここに起因しています。こうして思いが共有できる場所を見つけた時に、著者は安心できました。ただ、悩みを共有すればするほど「自分はどう生きていけばいいのだろう？」という自問自答を重ねていくようにもなっていったそうです。そこで、改めて自分の「過去」から「きょうだい」について考えるヒントが得られないかと思い、一縷の望みをかけて発信に至ったのが、最初の電子書籍『＃半透明のわたし』でした。
電子書籍から紙出版へ完成度を保証できる筆者の確かな思考力と文章力著者（ゆたかあすか）は、ライターや朗読演出家として活動しています。ＦＭ栃木RADIOBERRYで３年間リポーターとして活動するのと平行して、ラジオＣＭコピー作成や、企業ＰＲの為の演劇興行の制作（演出、脚本、出演）、企業紹介動画のナレーション等を担当してきました。2018年6月に出版された難病"表皮水疱症"の子どもたちとご家族のための朗読絵本「skybutterfly～殻の向こう～」では朗読演出を担っています。著書は電子書籍として『＃半透明のわたし』、『＃わたしのクエスト』の二冊があり、読みやすく、説得力があり、読み応え十分な内容だと注目を集めました。
一部でも多く届けるために、20万円の支援金を求めています。二冊一組として、同時に今回は出版を致します。自身を語った「＃半透明のわたし」「＃わたしのクエスト」この二冊の部数を少しでも増やすために、20万円のご支援ご協力をお願い致します。
自己資金＋ご支援金 により、なるべく安価でご提供が出来るようにしたく考えております。
クラウドファンディングが成功したら、『＃半透明のわたし』と『＃わたしのクエスト』。。。。そして『＃わたしたちのクエスト』へ『＃半透明のわたし』の根源には「きょうだい（児）である葛藤」があったと著者は言います。ただ、書くうちに「読者も一緒に考えてもらいたい」という希望が膨らみ、一方的な考えにならないよう慎重に言葉を選んだそうです。そして発表後すぐに、著者は第二弾『＃わたしのクエスト』の執筆に取り掛かりました。「きょうだい（児）」である友人、病児の親、きょうだい会の講演、障がい者支援施設の方など様々な立場の人たちのもとを訪れ、話を聞きながら、著者はクエストの芯に触れていきます。
この時のインタビューが着想となり『＃わたしたちのクエスト』の発想がうまれました。日本中はもちろん、世界中の人たちと繋がるネットワークを実現できる可能性が『＃わたしたちのクエスト』にはあるのです。これは間違いなく著者（ゆたかあすか）のライフワークといえる活動になるでしょう。
沢山の方にインタビューしていきたいこの出版企画をクラウドファンディングによって、多くの方達に届け、そして一緒に考え、目標が達成した暁には一冊の書籍『＃わたしたちのクエスト』を作りあげる活動にしたいという著者の考えがあります。私たちソラノイエは心から賛同した部分です。『＃わたしたちのクエスト』は、全国各地の「きょうだい会」の活動から包括的ケアの指針を学びながら、様々な境遇の「きょうだい（児）」の方や関係者の方々をインタビューし、当事者の思いをリアルに伝えていきたいと考えております。当事者である「きょうだい（児）」や家族はもちろんですが、それだけではなく、あらゆる方々の目にも留まるように。
「きょうだい（児）」という言葉すら知らず、成長期の大半を姉妹に対してもやもやした気持ちで過ごしてきてしまった私は、社会人になってからも悩ましい思いを抱え続けました。兄弟姉妹との距離感や将来について私自身がまだ模索中ですが、その軌跡も含めて発信することで、どこかで苦しい思いを抱える人の力になれることを心から願っております」／ゆたかあすか
／『とっておきの音楽祭』にて（活動報告より）
最後にプロジェクトを立ち上げた私たちから／編集長社会が置き去りにしようとしている「きょうだい」ゆたかあすかさんの著書『＃わたしのクエスト』を読んで、「きょうだい児」という言葉を初めて知りました。障がいを抱える兄弟姉妹をもつ子どものことを「きょうだい児」、大人については「きょうだい」とも呼ぶ。『＃わたしのクエスト』は、「きょうだい児」として育ち、今は「きょうだい」として自らの人生と向き合う著者の「クエスト（探求）」を綴った書です。この書籍が心に響くのは、重度の知的障がい者を姉妹に持つ著者自身が、当事者としての生の声を包み隠さずに述べているからだと思います。
彼女らが「きょうだい」ではなく「兄弟姉妹」となるためにー
そこには、ひとりの生活者として直面してきた過去と現在があり、その思いは真っ直ぐに未来へと繋がっている。夫との暮らし、いつか宿るわが子のこと、両親が不在となった時の姉と妹の行く末。その答えを見つけるために、著者は様々な境遇にある人を訪ねていく。そこに見いだされていくのは、誰もが人生に向き合う際の共通項であり、障がい者を家族に持つ、持たないという分け隔てはない。高齢者介護や、問題化している引きこもりなどにも直結するものだと感じた。
生きることについては「誰もが当事者であり、挑戦者である」という点を改めて気づかせてくれることこそが、本書の最大の魅力であろう。その点でも、本書のタイトルはとても意味深い。
そして筆者の頭の中は、まだこの世には無い三冊目「わたしの」から「わたしたちの」と世界が広がっている。『＃わたしたちのクエスト』からは、もはや障害の有無という括りを凌駕していく意志を感じる。人それぞれに様々な境遇があり、他者とは語り得ない問題を抱えながら日常を生きている。その心の殻を破るひとつの方法を、著者（ゆたかあすか）は示してくれている。「クエスト」のもうひとつの意味は、「冒険」だ。ぜひ今回のクラウドファンディングを通してひとりでも多くの方に、まだ自分自身の中で閉ざされたままの新しい扉を「冒険者」としてノックしていただきたい。
社会が置き去りにしようとしてる障がい者の家族への理解－まるで「優等生でいろ」といわんばかりと感じてしまうが、そうではないだろう。ただ理解が困難なだけであり、そのための発信が少ないからなだけで。社会はそれほど冷たくないと私は理想する。
きょうだい（児）の理解を深め、広め、そして、今よりも温かい社会が形成されていけば、そこにはまだ眠る国益があるのではないだろうか。
以下のような特典をご用意いたしました。とにかく、1人でも多くの方の目に触れて欲しい そう考えた書籍です。ご協力を是非よろしくお願いします。
2冊組×5セット 7,500円 (定価88,00円／税込／送料別)
きょうだい（児）関連三冊目『わたしたちのクエスト』のための取材協力をお願いします
全国８００万人となる障がい者とそのご家族、兄弟姉妹の方の理解を広め深めていくことにご協力願える教育関係者の方がいらっしゃいましたら是非こちらの特典をお求めください
書店様またはカフェ、その他書籍を販売もしくは店舗内で読ませることを目的としている方はこちらの特典をお求めください
ご支援ご協力をよろしくお願い致します！■特定商取引法に基づく表記
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目標は ￥200,000 に設定されています。
プロジェクトは 2019/09/29 に達成し、2019/09/29に募集を終了しました。
『＃半透明のわたし』『#わたしのクエスト』各1冊 [送料・税込み]
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【書店様向け】『＃半透明のわたし』『#わたしのクエスト』各2冊 [送料・税込み]
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「出産」に関する取材を受けてくださる方向け『＃半透明のわたし』『#わたしのクエスト』各2冊 [送料・税込み]
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「就職」に関する取材を受けてくださる方向け『＃半透明のわたし』『#わたしのクエスト』各2冊 [送料・税込み]
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『＃半透明のわたし』『#わたしのクエスト』各2冊 [送料・税込み]
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【書店様向け】『＃半透明のわたし』『#わたしのクエスト』各5冊 [送料・税込み]
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『＃半透明のわたし』『#わたしのクエスト』各5冊 [送料・税込み]
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【学級文庫としてご活用していただける方向け】『＃半透明のわたし』『#わたしのクエスト』各10冊 [送料・税込み]
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【学級文庫としてご活用していただける方向け】『＃半透明のわたし』『#わたしのクエスト』各30冊 [送料・税込み]
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