表皮水疱症支援の第2弾として オリジナル版オーディオブックを作りたい

小学校の文化祭にご招待いただき、ブース展示販売、子どもたちの前でumi.さんによるライブペインティングと、「表皮水疱症」のお話。そしてゆたかあすかは「きょうだい」についてのお話を、それぞれさせていただきました。

KENJIにて脚本を担当したゆたかあすかは、知的障害を抱える姉と妹をもつ「きょうだい」です。家族と過ごして感じてきたきょうだいとしての思いを綴った著書「＃半透明のわたし」と、障害児をもつ親、福祉施設職員など様々な立場の方からきょうだいについて取材した「＃わたしのクエスト」の出版が決定し、2019年内に発刊予定です。

原作「銀河鉄道の夜」に登場し、今回のオーディオブック「KENJI」にも用いたこのセリ フ。これは主人公ジョバンニが、親友のカンパネルラに向けた決意の言葉です。しかしそ の直後に、カンパネルラはジョバンニの前から姿を消してしまいます。再び独りになった ジョバンニ。このジョバンニの孤独は、賢治が感じていた孤独そのものだったのではない だろうかということは、すでに多くの方々が推察されています。人々の暮らしのために奔 走し、童話を介して植物や動物など声なきものの存在へも目を向けた宮沢賢治。賢治が孤 独なジョバンニに与えた「みんなのほんとうのしあわせ」という言葉には、現代のわたし たちが求める「福祉」とその課題が息づいているのではないだろうかと考えています。 瑠璃さん作の小説「KENJI」では、賢治とジョバンニの交錯が、最期の 5 日間に凝縮され ています。 孤独とはいったい何なのか、ほんとうのさいわいとは何なのかを「KENJI」の物語を通し て問いかけていくことで、 「自分」という輪郭を感じさせてくれるのではないかと思いな がら、脚本化させていただきました。 「人はひとりかもしれないけれど、独りではない。 」 行きついた先、ふと周りを見渡すと、空高く澄み切った水平線が広がっていた――そんな 景色を届けたいです。

障害・病気を抱える方々とそのご家族の皆さん。ひとりひとりが幸せを築いていくこと が、自分自身の生きやすさに繋がるはずだと願っています。 ほかの誰でもなく、自分自身のために自分の人生を歩んでいけるように――。これを実現 させるには社会の仕組みを変えていくこともまだまだ必要です。でもそれと同じく、自分 自身の心も大切に育んでいかなければなりません。 「誰にも理解されないことはしょうがないことだ」 「誰かを頼ってはいけない」 「わたしは障害を抱える兄弟姉妹のために生まれてきたんだ」 きょうだいが抱えやすい気持ちとして、「 孤独感」や「責任感」 「プレッシャー」などがあ ります。＜参考：NPO 法人しぶたね HP“きょうだいさんがもちやすいきもち” より http://sibtane.com/＞ 子供の頃はそんなことを当たり前のように自分に言い聞かせていました。それは大人にな るにつれて、社会に出ていくほど辛く、のしかかってくるものでした。 無意識にそのように背負ってしまうきょうだいは、病気や障害で苦しむ家族の姿が目の前 にあって、まだ知識の浅い子供時代に一生懸命対処しているうちに、自分の本当の気持ち をつい後回しにしてしまいがちだったのではないかと思います。 そうならば、病気や障害を抱える家族がもっと楽になれたら、「自分は自分で良いのだ」 という風を感じることができれば――。難病支援の活動の傍らで、悩みを抱えるきょうだ いの存在を、私は感じざるを得ません。

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