優しい声とハープの音で紡ぐ「朗読CD付絵本」を、難病の子どもたちに届けたい。

「社会に参加したいが、自分のような難病患者を受け入れてくれるものだろうか？」 そう考えて同じ病気の友の会に入会したお姉さん。子供の頃の辛い苦労が思い出され、 この病気で苦しむ子供たちに何かしてやりたいー　 その姉を持つ画家 umi.doodle（うみ）は、ロゴ作成の相談を受けましたが、 1人でも多くの人に病気のことを知ってもらうことが目的にあるならばと、 チャリティ絵画を描いてみることに。

更にチャリティカレンダーを制作し、このことが新聞記事になったことで、 それを見たアナウンサー・須賀由美子や、演奏家の安生正人、その他友人達が集い、 「skybutterffly　絵本化プロジェクト」が立ち上がる。

クラウドファンディングであれば、沢山告知が出来ると考えて、絵本の資金を １００万円募ることを企画。「届け、１００万人」という掛け声のもと、 ２０１８年１月１７日～３月１６日まで朗読イベントを挟みながら実行した。

「難病法の制定など、患者の負担を減らすことは少しずつ出来ているけど、 心のケアには行き届いていない。「風邪をひいた」と言われたら周囲は対応できる。 でも、「表皮水疱症（ひょうひすいほうしょう）です」と言われたらどうだろうか？ 県内にも二人しかいない。全国でも２０００人も無い症例では、認知度の低さ故、 周囲は反応の仕方すらわからない。」

数千とある稀少難病、その一つ一つが見逃してはいけない事実とは思います。でも、 このプロジェクトきっかけとなった病気含め、現実的には全員で共有していくには 情報量が多過ぎます。だからこそ、隣の人たちに興味を持ち、家族や友人に優しく 問いかける姿勢が大切であると考え、そのメッセージを物語にし、絵本化しました。

「声なら任せて」と口下手なumi.に代わって朗読で奮闘する須賀由美子、 音楽作曲と演奏を安生正人、企業系の制作請負をするゆたかあすかが朗読演出を。

6月10日は、このプロジェクトの達成イベントです。得た資金から制作された朗読絵本 （CD BOOK セット／出版：ソラノイエ）の配本やその絵本原画の展示会を行います。

出版イベントのタイトルは「羽ばたこう」。子どもの頃、病気で苦しむ姉のことを 見て見ぬ振りをしてしまったumi.doodelの暗い気持ち、病気で苦しむ家族、その友達、 それを知って胸を痛める優しい人たち、似たような辛い気持ちに襲われる人たち、 全ての人が、自分の夢を信じて、現実と向き合って欲しい。羽ばたいていって欲しい。