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表皮水疱症支援の第2弾となるオリジナル版オーディオブック10万人に一人の希少難病「表皮水疱症」を知っていますか？動画は、昨年とちぎテレビで放映された「とちぎびと」の映像です。前回の「表皮水疱症」支援活動を含む、アーティストumi.doode（うみ）の紹介としてご覧ください。
「表皮水疱症」は、日常生活の中のちょっとした摩擦や刺激で皮膚がただれ、剥がれ続ける病気で、10万人に一人の希少難病です。
診断や治療ができるのは全国で数ヵ所の大学病院だけしかありません。
皮膚がむけるとビラン状態になり、さらに重症化すると手足の指の癒着や皮膚がんが起こり、痛みで歩けなくなるほど過酷な病気なのです。
また、食事をとるにもさまざまな困難があり、低栄養状態にもなります。
ところが、患者数が少ないという理由で薬の開発は遅れ、今年やっと薬効の適応が申請された薬も、厚生労働省との協議の結果、取り下げとなってしまいました。
「表皮水疱症」の患者を取り巻く現実は、厳しい逆風の中にあるのです。
この現状を解決するためには、一人でも多くの方に「表皮水疱症」を知っていただき、社会全体のムーブメントを作っていくしかありません。
2018年「表皮水疱症」の支援活動 「アートが社会貢献につながる手ごたえを得られた思いでした」／2018年 出版記念「羽ばたこう」
2018年、弊社から画集などを出版している画家umi.さんを中心に始まった希少難病・表皮水疱症の認知活動に共感し、私たちも陰ながらご協力させていただきました。
この時、一時的にではありますが、変化の兆しを感じられたように思えたのです。アートが社会貢献につながる手ごたえを得られた思いでした。
しかし、一度起きた波も、一回限りではやがて消えてしまいます。「継続は力なり」と言いますが、続けていくことが、厳しい現状を変化させていくことに繋がると改めて思いました。
そこで今回からは、表皮水疱症の支援活動にソラノイエも全面的に加わり、朗読絵本『skybutterfly～殻の向こう～』を制作したアーティストたちや、新たなメンバーとともに、活動の第二弾を立ち上げました。それが、『オリジナル版宮沢賢治オーディオブック』です。
具体的な支援活動の柱は、大きくふたつ前回は売り上げの一部をNPO法人表皮水疱症友の会へ寄付をさせていただき、イベントなどにも継続的に参加
◆ひとつ目は、活動を通して「表皮水疱症」の社会的な認知を高めること。前回同様に、「目指せ、100万人」をスローガンに。
◆ふたつ目は、「表皮水疱症」で苦しむ患者の皆さんやご家族たちに、生きる勇気と希望が湧く作品をお届けすることです。
第一弾の朗読絵本『skybutterfly～殻の向こう～』でも、たくさんの温かな感想をいただきました。クラウドファンディングによる資金で制作することで、こうした皆様に無料で作品を贈ることができます。
前回は売り上げの一部をNPO法人表皮水疱症友の会へ寄付をさせていただき、イベントなどにも継続的に参加してきました。
今回も同様に実行するとともに、支援してくださった方が暮らしている街の図書館や施設への『オリジナル版宮沢賢治オーディオブック』の寄贈も進めていきたいと考えています。
『オリジナル版宮沢賢治オーディオブック』を志し高きアーティスト達と下野新聞
小説をシナリオに書き替え、「耳で聴く本」として聴者向けに制作朗読絵本『skybutterfly～殻の向こう～』でも試みた、書籍と音の融合は、これからの出版の可能性を広げるものです。ネットによる配信ではなく、「耳で聴く本」としてお手元にお届けする。だからこそ、書籍と同様に、手触り、質感、温かさなどにこだわりながら仕上げていきます。／ブックデザイン担当
Ⓒumi.doodle「ながれぼし」「銀花」「車輪銀河」
オリジナル曲（谷津雅子）とともに、アナウンサーの語りをベースとしたボイスドラマを、ライター（ゆたかあすか）の脚本で制作しました。
「生きる勇気と希望が湧く作品をお届けしたい」「私たちが共感した宮沢賢治のエッセンス」難病・表皮水疱症の支援活動のための第二弾となる作品を何にするか。集った仲間たちと話し合った時、全員が共通で注目していたのが「宮沢賢治」でした。
自らも病気のために様々な挫折を味わい、それでも『銀河鉄道の夜』などの名作を残した宮沢賢治。彼は森羅万象のすべてに「つながり」を感じながら生きた作家だと言われています。
「誰もが世界から切り離された孤独な存在ではない。すべてはひとつに繋がっている」。
私たちが賢治の作品に心魅かれるのは、この「つながり」への確信を感じることで、生きる勇気と希望が湧くからなのだと思いました。
「現代を生きる私たちに必要なもの」ゆたかあすか／朗読家・ライター。障害を抱える兄弟姉妹を持つ「きょうだい（児）」について、自らの体験を綴った著書『＃半透明のわたし』と、その第二弾『＃わたしのクエスト』を発表。また、ＣＭや朗読舞台への脚本提供など幅広く活躍している。朗読絵本『skybutterfly 殻の向こう』では脚本と演出を担当。
前回の朗読絵本『skybutterfly～殻の向こう～』のクラウドファンディングで私たちが改めて気づき、お届けしたかった思いも、まさに「つながり」の大切さでした。
第二弾の作品は、宮沢賢治のエッセンスを濃縮したものにしたい。
「つながり」を感じながら、生きる勇気と希望が湧く作品を、ひとりでも多くの人のもとへ届けたい。
そんな思いを抱きながら、アーティストたちと宮沢賢治の作品を探求していく中で誕生した物語が『Kenji』だったのです。
『Kenji』を脚本化するにあたっても、この思いやテーマがぶれないように、何稿も書き直しました。
「賢治が探した"ほんとうのしあわせ"を私達も」谷津雅子／ピアニスト・音楽講師。「音楽を使ったライフスタイル」を提案するSound Party Op.36を主宰。幼少期より多くのピアノコンクールで入賞を果たし、現在はピアニストとして活躍。また、グレンツェンピアノコンクール指導者賞受賞など音楽講師としても豊富な実績を重ね、0歳から70代の方までにレッスンを行っている。朗読作品での演奏も多数。
宮沢賢治は、常に自らの心と身体でこの世界を感じ、自分が信じた道を生ききった人です。
「生きとし生けるすべての人を幸せにする」。それはあまりにも壮大な願いでしたが、賢治は信念を貫いた生き方をしました。
他の人には真似できない独特な文章表現の素晴らしさ。様々な分野で専門分化が進んでしまった現代とは真逆に、文学、音楽、美術、宇宙、地質、植物、農業といった複数の領域にまたがって深く学び、それが統一された知識となって融合している作品たち。
そして、その作品に描かれているテーマは、現代を生きる私たちに必要なもので溢れています。
オリジナル小説『Kenji』について「みんな同じ尊い星」瑠璃／作家。様々な職業を経験後、現在は小説、シナリオや舞台脚本、コラムなどの執筆を中心に活動。今年は舞台作品の企画やプラネタリウムの企画・シナリオ、短編小説『12星座の恋物語』などを創作し、随時発表中。「出会いと別れ」をテーマにした作風が注目を集めている。朗読絵本『skybutterfly 殻の向こう』では物語創作を担当した。
以前から「宮沢賢治」を題材にした小説を書きたいと思っていました。
彼の作品には、当然ながら「宮沢賢治」の生き様が色濃く反映されています。37歳という短い生涯を燃えるように生ききった「宮沢賢治」。それこそが賢治の作品が持っている独特のエッセンスなのです。
小説『Kenji』は、「生きるうえで誰もがそれぞれの事情を抱えているけれど、みんな同じ尊い星なのだ」と賢治自身が実感として気づく物語です。それも亡くなるまでの数日の間に。『銀河鉄道の夜』は未完の作品として有名ですが、賢治は亡くなる前に最期の推敲をしていたという設定にしました。それが彼の人柄や生き様を描きやすいと考えたからです。
少子高齢化が進み、無縁社会とか、人のつながりが希薄になっていると言われて久しい現代だからこそ、「つながり」を感じながら生きた宮沢賢治のエッセンスはとても重要だと思いました。
「宮沢賢治と家族たちの人柄考察」賢治が生まれたのは1896年8月です。20世紀どころか、19世紀生まれの人なんですね。
でも、その人が書いた童話や詩が、今も私たちの心を強く打ちます。
『Kenji』には、宮沢賢治の家族も登場します。母親のイチもその一人。実は「人というものは、人のために何かしてあげるために生れてきたのよ」と子ども時代の賢治に教えていたのは、この母親でした。
母親から生まれない人は誰もいない。全ての人に母親がいる。
ひとりの女性として物語を表現していく中で、母なる存在を意識していけたらと思います。
「人間賢治の魂の成長を」宮沢賢治というと、ストイックで暗いというイメージがあるようですが、実際にはユーモアのある面白い人だったそうです。法華経の求道者という一面があるため、説教臭いと誤解されるむきもあるようですが、その考え方は現代に生きていても最先端だったと思います。
今でこそ宗教と理論物理学の類似点が注目されたりしていますが、すでに賢治はサイエンスも宗教も、ひとつの世界観の中で理解していたのだから驚きました。
賢治にとって最初の大きな別れは、最愛の妹であったトシの死です。それは、『Kenji』の中でも大きく扱われています。
書いた童話をトシに読み聞かせていた賢治。賢治を励まし続けた妹のトシ。そのトシの死を経て、賢治は本物の作家への道を歩き始めた。
そんな人間賢治の魂の成長を表現したいと思っています。
「賢治と家族の物語」「賢治はいっぺんに強い電流を流した電球のように、短い時間に激しく働いて燃え尽きたんだ」。
賢治の通夜の席で、父親の政次郎は悲しみに沈みながら語ったそうです。
宮沢賢治を育んできた大きな要素として家族の存在がありました。有名な父親の政次郎との確執もそのひとつです。
家業が質屋であることに苦しみ続けた賢治。息子に理解されなくても、家族のために働き続けた父。
演者として物語を表現していく中で、人間味あふれる賢治と家族たちの存在を大事にしていきたいと考えています。
「時代と宮沢賢治」須賀由美子／アナウンサー。アナウンサーとしての豊富な実績を重ねるとともに、2018年には「とちぎ未来大使」を知事から委嘱。ラジオパーソナリティを務めながら、県内企業やイベントの応援に力を入れている。2014年から活動範囲を朗読の世界にも拡げ、数々の音楽家たちとコラボした作品を発表してきた。朗読絵本『skybutterfly 殻の向こう』でも朗読を担当。
「風を感じていなければいけない。世の中が風で動いている」
宮沢賢治は、よくそう言っていたそうです。素晴らしい感性だと思いました。
賢治が生きた大正から昭和初期は、昭和から平成、令和へと変わってきた現代の日本ととてもよく似ています。
最近では聖人のように捉えられがちな宮沢賢治ですが、彼は苦しみ、あがきながら信念を生ききった人でした。悩みもするし、悔いもするし、有頂天にもなるし、とても泥臭くて人間らしい人だったのです。
そこがとても魅力的であり、また現代の私たちが忘れてしまっている所でもあるなと感じます。
だから、私たちの活動も、泥臭く、あがきながら、でも信念を持って続けていきたいと思っています。
制作にあたって目に、耳に、心に届く「オリジナル版オーディオブック」原作小説、シナリオ化したCD、ポストカードのセット
単にひとつの作品を取り上げたのでは、大事なもの全てをお届けできないと考えた私たちは、宮沢賢治の作品だけではなく、その生き様すべてのエッセンスを濃縮した「オリジナル版オーディオブック」を作る事に決めました。
目に、耳に、心に届く「オリジナル版オーディオブック」。
やもすると、差別や区別でバラバラに分断されやすい世界を、賢治のように、「つながり」を感じながら結びつけていくことを目指します。
思考錯誤の稽古や打ち合わせの数々2018年夏より、色んな形を想像し、話し合ってきました。2019年6月より始動し今に至ります。
新しい仲間達とともに音響制作やレコーディングにお世話になっている福田さん（右）と高木さん（左）シャイな二人です（笑）
昨年と同じく、今年も「宇都宮メディアアーツ」様にご協力をいただきました宇都宮メディアアーツ／「現代版職人」の養成を目指し、創立以来一貫して演習中心の授業を行っている。写真や映像作品、イラストや漫画、web作品あるいは建築の設計図や模型制作などと、学科によって内容は異なるが、根底にあるのは「ものつくり」という精神。各業界で活躍するプロフェッショナルが講師として授業を担当。
10月20日（日）台風被害支援金募金チャリティライブ15:30頃〜一時間ほど umi.doodle ×谷津雅子 のチャリティミニライブをありがとうございました！／ 谷津雅子 umi.doodle ゆたかあすか
10月22日12時10分頃から栃木放送ラジオ番組『タギル』でご報告を10月25日（金）「世界表皮水疱症の日」にお披露目会を行いました「誰もが、世界から切り離された孤独な存在ではない。すべてはひとつに繋がっている。」皆さんの前で作品の読み合わせを行いながら内容のお披露目を致します。オリジナル曲「ほんとうのしあわせ」♬谷津雅子の生歌演奏や、東雲ゴールドさんの特別ショーも。会の終わり後は、ご挨拶をさせていただきながら、今回のクラウドファンディングの成功を祈りました
会場：ホテルブランヴェール那須／日時：2019年10月25日19時第一会議室／費用：無料
『KENJI』／脚本：ゆたかあすか（原作：KENJI／瑠璃）銀河鉄道の夜（作・宮沢賢治）をもとにして書き下ろした小説をオーディオブック用にシナリオ化。
会場協力協賛はホテル・ブランヴェール那須様ホテル・ブランヴェール那須／木県は那須湯本にあるホテル。那須御用邸と同じ源泉の温泉や、子どもたちが喜ぶ動く恐竜達のお出迎え。カラオケや麻雀ルーム、キッズルーム、そして大きなスパ。一年中プールは利用可能。会議室・宴会場も完備しており、社員旅行・研修旅行も最適。そんな贅沢なホテルです。
大道芸人「東雲ゴールド」さんも友情参加東雲ゴールド／ゴールデンボンバー非公認大道芸人！また、現在は栃木県のホテルブランヴェール那須の専属大道芸人としても活動しているコメディパフォーマーです。 「笑い」と「おバカ」がテーマの大道芸をゴールデンボンバーの曲にのせてお届けしております。パントマイム、ジャグリング、バルーン、マジック…何が見れるかはその時のお楽しみに。スタバ大道芸出演（第1回～第4回）／ゴールデンボンバー全国ツアー2019非公式大道芸出演（in茨城、in山形）／ヨコハマ大道芸2018出演／裏ソラマチ大道芸2019出演／R-1ぐらんぷり8年連続予選敗退（2012年～2019年）
★ご予約はこちらから支援活動を続けていくために以下を必要としています。制作資金として自己資金＋５８万円を必要としています。前回の朗読絵本『skybutterfly～殻の向こう～』から、100万人に知らせることを目標に活動してきました。
絵本売り上げの一部をNPO法人表皮水疱症友の会へ寄付をさせていただき、イベントなどにも継続的に参加しています。
認知活動を含めた行動費用などを含めて、自己資金＋50万円の資本を必要としています。
支援してくださった方への特典などの詳細については準備が整い次第こちらでお知らせいたします。
Art & Charity =誰も知らない難病 "表皮水泡症" をきっかけに始まったアートスクランブルプロジェクト
さいごに／ソラノイエ編集長「わたしたちの笹の葉」1つの夢が1つの夢を呼んで、重なってまるで七夕の笹の葉のように願い事で沢山になっています。最後にもう一点、ソラノイエが活動に加わる大きな理由に「新しい本のカタチ」を追究したいという思いがあります。朗読絵本『skybutterfly～殻の向こう～』への反応がきっかけに「新しい本のカタチ」を浮かべてみました。「表皮水疱症」で苦しむ患者の皆さんやご家族たちはもちろんですが、日頃から「読書」を楽しめない方々のもとへお届けしたいという思いでおります。
「健常者向けのコンテンツとしてだけではなく」DVDを視聴する時の「副音声で"も"楽しめる」という案内。この「も」という言葉にずっと違和感を感じてきました。つまり対象は健常者なんです。
世間には健常者向けのコンテンツばかりが溢れているのです。市場の原理だから仕方ないですが、視覚障がい者だけではなく、病気だったり、身体に障がいを抱えているために活字の本が読めない方はたくさんいます。現在、日本の視覚障がい者の人口は160万人を超えています。また、それ以外にも身体に障がいを抱えているために活字の本が読めない方はたくさんいるのです。そうした方たちにも「読書」を楽しんでいただけるよう、図書館や施設への寄贈を進めていきます。そして何より、コンテンツ自体を「聴者向け」に設定してオーディオブックとして出します。付属のCDは、本を聴者向けとして作り替えたものを制作するものです。ただ「聴く」だけで良いコンテンツとして提供を致します。
皆様の暖かいご支援を、心からお待ちしております。１）「協賛企業」を求めています支援受付開始までに、特典品をご用意しようと準備しています。企業・団体様等で「特典品の協力をしても良いよ」という声がありましたら、是非ご連絡を下さい。
２）「メディア」への掲載、出演をしたいです。声を沢山の方に届けるためには、どうしても媒体の協力を必要とします。雑誌、新聞、ラジオ等、私たちの声を届ける場所がありましたら、是非お声掛けください。
特典をご用意しました第一目標額は５８万円支援合計が増していくほどに、特典が自動的に付与されていくように設定しています。
絵のサイズを生かして、通常のポストカードより少し縦長サイズで制作してます。
umi.doodle作品のジグレー。額入りなのですぐに飾れます。
インスタグラムでも公開中の「ともだち」の絵を頂戴したテーマで描きます。
ご支援よろしくお願いします！！！■特定商取引法に基づく表記
|
目標は ￥580,000 に設定されています。
プロジェクトは 2019/11/12 に達成し、2019/11/12に募集を終了しました。
【スタンダード】オーディオブック [送料・税込み]
お届け・提供予定時期
サポーター数 36
【２冊組】オーディオブック [送料・税込み]
お届け・提供予定時期
サポーター数 9
【クラファン特別企画】umi.doodle ともだちを描きます+オーディオブック×1冊 [送料・税込み]
お届け・提供予定時期
サポーター数 8
【5冊組】オーディオブック [送料・税込み]
お届け・提供予定時期
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【すぐ飾れる額付き】umi.doodle ジークレーオーディオブック×2冊 [送料・税込み]
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【1冊おまけ】オーディオブック×10冊 [送料・税込み]
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【限定1個】生演奏ママも子どもも楽しむ演奏会+オーディオブック×1冊 [送料・税込み]
お届け・提供予定時期
サポーター数 0 | 数量限定あと 1
【限定1個】プロ声優による読み聞かせ講座+オーディオブック×1 [送料・税込み]
お届け・提供予定時期
サポーター数 0 | 数量限定あと 1
【すぐ飾れる額付き】umi.doodle ジークレー4点セット+オーディオブック×8 [送料・税込み]
お届け・提供予定時期
サポーター数 0
【3冊おまけ】オーディオブック×30冊 [送料・税込み]
お届け・提供予定時期
サポーター数 0
【5冊おまけ】オーディオブック×50 [送料・税込み]
お届け・提供予定時期
サポーター数 1
【10冊おまけ】オーディオブック×100 [送料・税込み]
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【一点もの】umi.doodle オリジナル“手作りクッション+オーディオブック×1冊 [送料・税込み]
お届け・提供予定時期
サポーター数 1 | 数量限定あと 0
【原画】アートペインティング『銀魚』（習作） [送料・税込み]
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サポーター数 1 | 数量限定あと 0
【原画】アートペインティング『白馬』（習作） [送料・税込み]
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