優しい声とハープの音で紡ぐ「朗読CD付絵本」を、難病の子どもたちに届けたい。

一人でも多くの方へ表皮水疱症の存在を知っていただくこと、そして誰かの心に寄り添える存在になること。そんなことを祈りながら制作させていただきました。お陰様でメディアの皆様にも取り上げていただき、絵本も完売となり、「表皮水疱症」という名前が少しでも広めることができたのではないかなと、ご協力いただいた皆様には感謝が尽きません。

先日、表皮水疱症は症例が少ないという理由から、申請していた薬が取り下げになってしまいました。もともと「希少難病」と言われている病気です。症例が少ないからこそ悩み苦しんでいる人はいるのにと、厳しい現実に対し歯がゆい思いを抱えることとなりました。伝えるということ、繋がるということの大切さを改めて感じています。私たちにできること、まだあるんじゃないのかな。そんなメンバーの思いもあり、この度第２弾を立ち上げることにしました。

難病・表皮水疱症の支援活動のための第二弾となる作品を何にするか。集った仲間たちと話し合った時、全員が共通で注目していたのが「宮沢賢治」でした。自らも病気のために様々な挫折を味わい、それでも『銀河鉄道の夜』などの名作を残した宮沢賢治。彼は森羅万象のすべてに「つながり」を感じながら生きた作家だと言われています。「誰もが世界から切り離された孤独な存在ではない。すべてはひとつに繋がっている」。私たちが賢治の作品に心魅かれるのは、この「つながり」への確信を感じることで、生きる勇気と希望が湧くからなのだと思いました。 「あなたはひとりじゃないんだよ」 そんな言葉が、聴いてくれた人の心に聞こえてきますように。

今日に至るまでに昨年の夏からずっと色んな模索を続けていました。同じことをしてもインパクトが無ければ名前の周知活動にはならないし、個々の時間の制約も増すばかり。正直、頓挫した企画の方が多いです（笑）それでも沢山の道を通りながらも、10月14日からいよいよー　と思ったところで、台風19号。急遽参加できなくなるメンバーもいました。その対応や、周囲の被害。新聞掲載等も見送りになりました。思うことも非常に多いー　それが現在の私たちの気持ちです。それでも「気になることは全部やろう」ということで、三日で企画して開催したのが下記の動画台風19号被害支援金募金のためのチャリティライブの様子です。当然ながら会場をおさえたときにはまだ内容も決まっておらずでした。「考えていも始まらないことはある」この辺の内容は、

こちらはマスコミにお送りしているプレスリリース文です。協力（活用できる際は是非！）転送転記もちろんOKです！

＜プレスリリース＞ ●EB Awareness Week & EB Awareness Day＝10/25は世界表皮水疱症の日『International EB DAY』また、10月25日〜31日はEB Awareness Week。 ●EB=Epidermolysis Bullosa（表皮水疱症） ●表皮水疱症＝ちょっとした力加減や摩擦などで、全身の皮膚や粘膜に水疱（水ぶくれ）やびらん（皮膚がむける＝ただれ）ができる病気で10万人にひとりの難病で、栃木県内でも数人、全国でも症例はとても少ない指定難病 ＜企画内容＞ art & charity と称して、アート活動と難病や障がい者支援の活動を一つの創作作品を通じて融合出来ないか？という取り組みをします。日程は10月25日に合わせて行います。 ＜動機＞ おととし、昨年と「表皮水疱症」の認知度を高める活動を画家（＝umi.本名：柿田育海27歳）が開始。それをきっかけにとちぎ未来大使でアナウンサーやパーソナリティでもある須賀由美子が賛同し、参加者を募りながら出版企画を立ち上げました。クラウドファンディング（＝インターネットによる支援金の募集）をもとにして資本を得て、その後も定期的に活動を継続。支援の輪が広まったことを実感しながら、その輪が小さくならないようにと今年は、オーディオブック企画に至った ＜聴者向けに制作＞ 健常者のように本を持てない方向けに創作を行う（例えば、先日、１０月８日にWHOでも公式発表となった視覚障がい者の世界人口は２２億人以上。その他健康上の理由で本が読めない方がいらっしゃいます）。出版元（本年から企画元）となるソラノイエ（＝宇都宮市下岡本）からの強い提案もあり、ソフトのカテゴリ自体をメジャーな内容に企画し、表皮水疱症の方の他、沢山の方が楽しめるような製品内容を企画した。 ＜クラウドファンディングによるPR＞ 販売された形が社会の目に留まるようと、インターネットによる支援受付で周囲に活動とその数字が見易いようにしました。数が少なくても多くても、認知数を高めることで様々な可能性が増えていくと考えた。＝支援開始は10月14日（頃）から企業からの申し出を受付開始、その後一般受付をし、10月31日までの約二週間開催する予定でしたが、 ＜予定変更＞ 台風１９号の影響でメンバーに不足が起きたり、台風支援金募金活動を急遽行うこととしたりで、10月22日より支援受付11月中頃まで行うことになりました。 ＜１０月２５日１９時〜作品お披露目イベントを那須のホテル協賛で開催＞ 世界表皮水疱症の日、ホテル・ブランヴェール那須の協賛で作品のお披露目会を開催。「福祉を皆で考えるきっかけに」なればとSNSでのライブ配信なども行いながら、無料で朗読会を行います。 ＜参加者（社）紹介＞ umi.doodle（うみ）／画家・ネイリスト。名前のdoodleは落書きの意味。デビュー時から「絵による映画」を提供するスタイルに徹し、繊細な描画と独特な温もりを持つ作風に加え、祈りをテーマにした世界感が高い評価を得てきた。希少難病・表皮水疱症に悩まされた姉をきっかけに、創作の柱に難病支援活動を掲げている。 須賀由美子／アナウンサー。アナウンサーとしての豊富な実績を重ねるとともに、2018年には「とちぎ未来大使」を知事から委嘱。ラジオパーソナリティを務めながら、県内企業やイベントの応援に力を入れている。2014年から活動範囲を朗読の世界にも拡げ、数々の音楽家たちとコラボした作品を発表してきた。朗読絵本『skybutterfly 殻の向こう』でも朗読を担当。 ゆたかあすか／朗読家・ライター。障害を抱える兄弟姉妹を持つ「きょうだい（児）」について、自らの体験を綴った著書『＃半透明のわたし』と、その第二弾『＃わたしのクエスト』を出版。また、ＣＭや朗読舞台への脚本提供など幅広く活躍している。朗読絵本「skybutterfly 殻の向こう」では脚本を担当。 谷津雅子／ピアニスト・音楽講師。「音楽を使ったライフスタイル」を提案するSound Party Op.36を主宰。幼少期より多くのピアノコンクールで入賞を果たし、現在はピアニストとして活躍。また、グレンツェンピアノコンクール指導者賞受賞など音楽講師としても豊富な実績を重ね、0歳から70代の方までにレッスンを行っている。朗読作品への演奏も多数。 土岐典子／声優・声優講師。朗読と音楽「劇団土季」の主宰。ケーブルテレビでアナウンサーやナレーターを経験後、声優に転身。俳協所属の岡田和子氏に朗読を師事し、声優ならではの表現手法で高い評価を得た。洋画の吹き替えやアニメ、CM、PVなど幅広く活躍するとともに、栃木県小山市のアートスクールでアナウンスや演技の講師として指導に当たる。 平田正治／俳優（東京芸術座演技部所属）。2005年より東京芸術座の東京公演と全国公演に出演。舞台出演数は1,000ステージを越える。リアリズム劇団の一員として社会や人々にメッセージと勇気を届けようと奮闘中。また、マスコミ・声優業にも力を入れ、精力的に活動の幅を広げている。「１２人の怒れる男たち」、「蟹工船」など出演作多数。 将／俳優。文化庁委託で全国小中学校へ舞台作品を提供する「劇団俳小」の劇団員として劇団本公演への出演、運営を担いつつ、青少年向けの演劇ワークショップ指導にあたる。その後、自ら主催する「体育会」を地元の栃木県内で定期的に開催。劇団での経験や知識を活かし、一般の方の基礎体力や身体表現向上と健全な心身の創育に努めている。 瑠璃／作家。小説、シナリオや舞台脚本、コラムなどを中心に活動。今年は舞台作品の企画やプラネタリウムの企画・シナリオ、短編小説『12星座の恋物語』などを創作し、随時発表中。「出会いと別れ」をテーマにした作風が注目を集めている。朗読絵本『skybutterfly 殻の向こう』では物語創作を担当した。 東雲ゴールド／ゴールデンボンバー非公認大道芸人また、現在は栃木県のホテルブランヴェール那須の専属大道芸人としても活動しているコメディパフォーマーです。 「笑い」と「おバカ」がテーマの大道芸をゴールデンボンバーの曲にのせてお届けしております。パントマイム、ジャグリング、バルーン、マジック…スタバ大道芸出演（第1回～第4回）／ゴールデンボンバー全国ツアー2019非公式大道芸出演（in茨城、in山形）／ヨコハマ大道芸2018出演／裏ソラマチ大道芸2019出演／R-1ぐらんぷり8年連続予選敗退（2012年～2019年） 宇都宮メディアアーツ／「現代版職人」の養成を目指し、創立以来一貫して演習中心の授業を行っている。写真や映像作品、イラストや漫画、web作品あるいは建築の設計図や模型制作などと、学科によって内容は異なるが、根底にあるのは「ものつくり」という精神。各業界で活躍するプロフェッショナルが講師として授業を担当。 ホテル・ブランヴェール那須／木県は那須湯本にあるホテル。那須御用邸と同じ源泉の温泉や、子どもたちが喜ぶ動く恐竜達のお出迎え。カラオケや麻雀ルーム、キッズルーム、そして大きなスパ。一年中プールは利用可能。会議室・宴会場も完備しており、社員旅行・研修旅行も最適。そんな贅沢なホテルです。