優しい声とハープの音で紡ぐ「朗読CD付絵本」を、難病の子どもたちに届けたい。

例えば、「風邪を引いた」と言われたら私たちは、その人に何をして何を言えばいいかが分かります。 でも、希少難病とまで呼ばれる知らない人が多い病気に掛かってしまった場合、 何を言えばいいのか、私たちは言葉を失います。 今回の私たちのプロジェクトは、「認知度を上げる」ことが大目的です。 絵本が出来上がればもちろん、それは更に認知度を上げることに繋げていけます。 でも、大切なのはそこまでのプロセスだと考えて活動しています。

周囲の方々からの言葉を貰いながら、「支援ってなんだろう？」 そのことを日々考えています。 そして、この話は表皮水疱症だけの話ではありません。 目の前の人が、自分の知らない病気に掛かっていた時、 他人には何もできないような困難に直面した時、 私たちは、一体どんな言葉を掛けるべきなのか、 どうしたら、目の前の人と自分が幸せになることが出来るのか 分からなくて分からなくて、活動中、何度も何度も壁に当たっています。

それこそ無数にある病気の名前達、病院関係の方でも知らない病名はたくさんあるとのことです。病院関係の方にお話を聴いてきました。 「単純に、認知度が上がるとその患者が増える。自分の病気が何なのか分かれば、それに対応してくれる大学病院などが見付かりやすくなる。そうなれば、症例が増えて、データが増えることで治療法が確立がされていく。難病指定を受けて補助金を得ていくことも出来るが、指定されている数は少ない。一過性でチャリティ番組のようにメディアで飛ばしてみても、患者のストレスは逆に増えることもある。困難な状況というのは、複雑であるということなんですよね。その複雑さと周囲がどう向き合えば良いのかは、もはや病気の話では収まらないです。病院は病気を治すところ。でも、何より大切なのは、その心とどう向き合えば良いかになってしまう。お金も幸せも全部ある人が病気に掛かってももしかして苦労が無いかもしれない。大病でも心が満足の人もいるかもしれない。十把一絡げに考えられることではないんですよね。憲法には国民全員が幸福を得る権利を有しているとあるけど、その幸福は一つ一つ色が違うことを心に留め置く必要があると思います。一つだけ言えることは、この複雑な問題を我々はずっと考えていかないとならないということですよね。諦めない。当人、当人と家族が、役所のシステムを使うなり、友の会を使うなり、周囲に頼ってでもなんでも、幸せの形を求め続けること。そして、自分が健康であると思っている人達も、身の回りの人たちに訪れている困難に目を向けること。それが一番大切なことだと思います。病院の人たちも、日々テーマを持って地道な活動を誰にも知られないところで続けています。患者と病院、そして社会と個人が繋がっていけば、きっともっと息がし易い社会が出来上がり、置いてけぼりをすることが無くなっていくのだと思います。」