優しい声とハープの音で紡ぐ「朗読CD付絵本」を、難病の子どもたちに届けたい。

高崎わいわいグラフは障害を持つ子供たちに楽しい放課後を過ごして欲しいと、保護者が集まって発足しました。 子供を預ける学童とは違い、親子で活動する場です。 現在は子供たちも大人になって放課後活動の必要がなくなったため、たまに週末にカラオケやボーリング大会などを企画して楽しんでいます。 毎年新年会があって、親同士の交流の場になっており、今回の色紙もその場で寄せ書きしました。

この活動を始めてから、「見えない人」からの応援メッセージや支援をいただくことが多く、いえ、ほとんどで、戸惑いが多かったです。 でも、「見えない人を応援して、見えない人に見守られる」という、心豊かな状況は、人として生きる上でとても大切な環境なんじゃないかと思いました。 これが当たり前なんて思っているわけじゃなくて、こういう状況がもしかして今回の私たちの企画のゴールの形なんじゃないかなって。 皆さんからのご支援やご協力を頂く度、SNSであればRTを一つもらう度に、感謝の気持ちでいっぱいになります。もっとなんて思いません。一つの誰かの行いが、私たちにとっての１００点で、また次に向かいたいと思わせてくれるんです。 ありがとうを何度も何度も言いたい気持ちです。

今回の企画に携わりながら、諸々と調べていて思うことが沢山ありました。 特に、友の会の皆さまについて。 難病を背負うことによる孤独 病気そのものの恐ろしさ そして、それらと向き合う代表・宮本さんの芯の強さに心を打たれました。 設立１１年目のNP0法人表皮水疱症友の会DebRA Japan。 今日に至るまでの一足、一足が、葛藤の連続だったのだと思います。 ですが確実に、同じ苦しみを抱く患者さん、そのご家族、支援者のひとりひとりが手を繋いで大きな輪となっている。 共感が共感を呼び、優しさの連鎖が紡がれていく。 病気の辛さを知っている宮本さんならではこその言葉や、行動が、周囲の人たちの心を振り向かせてきたのだと感じました。 私たちが今作っている絵本skybutterflyも、その連鎖に織り交ざって寄り添えるような存在でありたい。 それなら、演出として自分はどのように寄り添えるのか。もっと素直に、もっと正直に向き合いたいと改めて思いました。 ／演出・ゆたかあすか