優しい声とハープの音で紡ぐ「朗読CD付絵本」を、難病の子どもたちに届けたい。

クラウドファンディングが残り3日となりました。これまで支えてきてくれた皆様、心から感謝します。最後の週の始めの今日は、宮本恵子さんからのメッセージをお届けします。

たくさんのみなさまからのご支援ありがとうございます。誰も知らない表皮水疱症を多くの人に知って欲しいと私たちの仲間が、そしてその仲間たちが行動してくれました。心から嬉しい気持ちでいっぱいです。 ほかの人と違うことで理解されないことが多いんです。 全身の皮膚の傷を見て移されるといじめられるんです。 歩くと皮膚が痛いので車椅子を使うこともあるんです。 指がグーになっていると誰かの手助けが必要なんです。 朝起きると瞼がくっついてお休みするしかないんです。 固い物が喉を詰まらすので給食も外食も難しいんです。 栄養が十分摂れなくて運動やスポーツする体力がありません。 汗が出ないので暑いと脱水症になりやすいんです。 皮膚ガンになりやすいのに見つけにくくて手遅れになるんです。 1日も早く適切な治療をしなければ悪化します。だけど表皮水疱症を治療してくれる専門医は数人しかいません。だけど根治する治療法はいま現在ありません。だけど患数が少ないので情報交流をする機会がありません。 みんなが孤軍奮闘して、そうして頑張っています。みんなが声を出して、そうして患者会が生まれました。みんなが励ましあって、そうして生きる力をいただきました。 いま、仲間の支えは患者会から地域へ、街へ、社会へ、確かに広がっていることを感じます。 表皮水疱症を通して、困難を抱えても前向きに生きることの大切さを、障害と立ち向かうことで得られる勇気と自信と尊厳を一人でも多くの方と分かち合えることを願っています。